İrlanda'da Pulmoner Fibrozisi Olan Aileler İçin Hassas Tanı ve Bakım

Sade dilde özet

Bu çalışma, İrlanda'da pulmoner fibrozis (pulmonary fibrosis), yani akciğer dokusunun sertleşmesiyle seyreden hastalıkları olan ailelerde hassas tanı ve bakımı, genetik test ve çeşitli akciğer değerlendirmeleriyle geliştirmeyi amaçlamaktadır. Fibrozisli interstisyel akciğer hastalığı tanısı olan, ailesel öyküsü bulunan ya da belirli romatolojik hastalık ölçütlerini karşılayan hastalar dahil edilebilmektedir. Çalışma faz uygulanmayan bir çalışma olup halen katılımcı almaktadır.

Yukarıdaki özet, resmî kaydın sade dile aktarılmış halidir. Orijinal İngilizce başlık referans için gösterilir.

Deney bilgileri

Faz

N/A

Durum

Katılımcı alıyor

Sponsor

Royal College of Surgeons, Ireland

Müdahale

Six minute walk test (6MWT), Computer-tomography of the thorax (CT Thorax), Quality of life questionnaires., Genetic Testing, Spirometry, Serology, Other Quality of Life Questionnaires, PatientMPower Home Monitoring App

Başlangıç

28.09.2021

Tahmini bitiş

01.04.2028

Ülkeler

Ireland

İlgili genler

Merkezler

• Dublin, Ireland

Uygunluk kriterleri

Kriterler ClinicalTrials.gov kaydından orijinal İngilizce haliyle alınmıştır. Uygunluk kararını yalnızca deneyi yürüten ekip verebilir.

Inclusion Criteria:

* Able and willing to give written informed consent.
* An MDT diagnosis of fibrotic ILD which fall into one of the following three catagories;

  1. Have a multidisciplinary team (MDT) diagnosis of a fibrotic interstitial lung disease, reporting one or more relatives with a fibrotic form of ILD
  2. Have a MDT diagnosis of IPF in accordance with consensus criteria, ATS, ERS, JRS, ALAT guidelines without a family history of pulmonary fibrosis.
  3. Meet the American College of Rheumatology/European League Against Rheumatism criteria for rheumatoid arthritis, scleroderma, Sjogren's syndrome, idiopathic inflammatory myopathy and systemic lupus erythematosus.

Exclusion Criteria:

* Currently participating in an interventional clinic trial.
* Change in clinical phenotype from initial radiological diagnosis to screening.
* Acute or chronic hypersensitivity pneumonitis with consensus criteria (appropriate exposure history, radiological features ± avian and fungal precipitins).
* Asbestosis (appropriate occupational history and radiological evidence of asbestos exposure)
* Life expectancy for any disease, including ILD \<12 months (investigator assessment)
* Major extrapulmonary physiological restriction (e.g. chest wall abnormality, large pleural effusion)