Huntington Hastalığı için Pozitif Genetik Test Sonucunu Anlamlandırma

Sade dilde özet

Bu çalışma, Huntington Hastalığı (Huntington Disease, HD) için belirti öncesi genetik test yaptırıp pozitif sonuç alan ve kendini henüz belirtisiz gören kişilerin bu sonuçla nasıl baş ettiğini araştırıyor. Pozitif test sonucunu en az bir ay önce almış 18 yaş üstü kişiler dahil edilmiştir. Faz uygulanmayan gözlemsel bir çalışmadır ve tamamlanmıştır.

Yukarıdaki özet, resmî kaydın sade dile aktarılmış halidir. Orijinal İngilizce başlık referans için gösterilir.

Deney bilgileri

Faz

N/A

Durum

Tamamlandı

Sponsor

National Human Genome Research Institute (NHGRI)

Başlangıç

01.10.2007

Tahmini bitiş

05.08.2008

Ülkeler

United States

İlgili genler

Merkezler

• Baltimore, United States
• Bethesda, United States
• Pittsburgh, United States
• Houston, United States

Uygunluk kriterleri

Kriterler ClinicalTrials.gov kaydından orijinal İngilizce haliyle alınmıştır. Uygunluk kararını yalnızca deneyi yürüten ekip verebilir.

* ELIGIBILITY CRITERIA:

Participants for this study will be men and women, age 18 or older, who have undergone presymptomatic genetic testing for HD, received a positive test result and currently perceive themselves as being asymptomatic. To obtain a range of experiences, the investigator (PR) will attempt to recruit individuals with a range of elapsed time since their positive test result.

INCLUSION CRITERIA:

* 18 years or older
* Able to speak and understand English
* Received results that they believe are positive at least one month ago
* Perceive themselves to be asymptomatic
* Willing and able to read and describe the consent form before the phone interview

EXCLUSION CRITERIA:

* Test result less than a month ago
* Believe that they got a negative test result
* Believe themselves to be symptomatic
* Obvious symptoms of dementia or serious mental illness that would preclude consent