Orak Hücre Hastalığı Olan Hastaların, Hasta Ebeveynlerinin ve Sağlık Çalışanlarının CRISPR'ın Klinik Bakıma Entegrasyonuna Yönelik Bilgi, Tutum ve İnançlarının İncelenmesi

Sade dilde özet

Bu girişimsel olmayan çalışma, orak hücre hastalığı (sickle cell disease, SCD) olan kişilerin, bu kişilerin ebeveynlerinin ve onlara bakan sağlık çalışanlarının CRISPR Cas9 gen düzenleme teknolojisinin klinik çalışmalarda ve tedavide kullanımına dair görüş, tutum ve inançlarını araştırmaktadır. Çalışma metninde belirtildiği üzere SCD, hemoglobinin yapımını etkileyen genetik bir bozukluktan kaynaklanır ve CRISPR Cas9 ile hayvan modellerinde ve insan hücrelerinde orak hücre geninin düzeltilmesine yönelik araştırmalar yapılmıştır. Katılım için SCD tanısı olan 18 yaş üzeri İngilizce konuşan kişiler, SCD'li çocuğu olan 18 yaş üzeri ebeveynler ve ilgili sağlık çalışanları uygun görülmektedir.

Yukarıdaki özet, resmî kaydın sade dile aktarılmış halidir. Orijinal İngilizce başlık referans için gösterilir.

Deney bilgileri

Faz

N/A

Durum

Tamamlandı

Sponsor

National Human Genome Research Institute (NHGRI)

Başlangıç

28.04.2017

Tahmini bitiş

05.02.2021

Ülkeler

United States

İlgili genler

Merkezler

• Bethesda, United States

Uygunluk kriterleri

Kriterler ClinicalTrials.gov kaydından orijinal İngilizce haliyle alınmıştır. Uygunluk kararını yalnızca deneyi yürüten ekip verebilir.

* INCLUSION CRITERIA:

The inclusion criteria for patients:

1. must have a diagnosis of sickle cell disease
2. must be 18 years or older
3. must be English-speaking

The inclusion criteria for parents of patients with SCD:

1. must have a child with sickle cell disease
2. must be 18 years or older
3. must be English speaking

Lastly, the inclusion criteria for physicians:

1. must care for sickle cell patients
2. must have cared for sickle cell patients for a minimum of 12 months
3. must have been the caregiver for at least five adult patients and/or five pediatric patients
4. must be 18 years or older
5. must be English-speaking.

The participants need to be 18 years or older in order to provide informed consent. It is necessary that participants speak English due to the nature of the study. Because a moderated conversation will take place, it is essential that all participants and researchers speak the same language to allow for interactive discourse and comprehension.