PTEN Hamartom Tümör Sendromu (PTEN hamartoma tumor syndrome) Olan Hastalar için Kaynaklara Erişim

Sade dilde özet

Bu çalışma, PTEN gen değişikliği olan çocukların ailelerinde kaynaklara erişimi bir anket aracılığıyla inceliyor. 3-17 yaş arası, PTEN mutasyonu bildirilen bir çocuğun ebeveyni, yasal vasisi veya yakını olan ve ilgili kayıt sistemine kayıtlı kişiler katılabiliyor. Çalışma faz uygulanmayan bir çalışma olarak yürütülmüş ve tamamlanmıştır.

Yukarıdaki özet, resmî kaydın sade dile aktarılmış halidir. Orijinal İngilizce başlık referans için gösterilir.

Deney bilgileri

Faz

N/A

Durum

Tamamlandı

Sponsor

University of South Florida

Başlangıç

11.05.2018

Tahmini bitiş

13.09.2019

Ülkeler

United States

İlgili genler

Merkezler

• Tampa, United States

Uygunluk kriterleri

Kriterler ClinicalTrials.gov kaydından orijinal İngilizce haliyle alınmıştır. Uygunluk kararını yalnızca deneyi yürüten ekip verebilir.

Inclusion Criteria:

1. Family members, specifically a parent, legal guardian, or relative, of a child who meets the following:

   * Age 3 to 17 years old at the time of survey completion
   * Reported diagnosis of a PTEN mutation
2. Enrollment in the RDCRN Contact Registry

Exclusion Criteria:

1. Inability to provide informed consent and complete survey
2. Inability to read and understand English