Needs Assessment of Knowledge, Beliefs, and Attitudes of Patients With Hemophilia B About Gene Therapy
Bu çalışma, dünya genelindeki hemofili B hastalarının gen terapisi konusundaki mevcut bilgi, inanç ve tutumlarını değerlendirmeyi amaçlamaktadır; ikincil olarak sağlık çalışanlarının bakış açısı da incelenmektedir. Gerekçe olarak, özellikle faktör erişiminin sınırlı olduğu ülkelerde şeffaf ve kültüre duyarlı iletişimin bilgilendirilmiş onam sürecinin kalitesi için önemli olduğu, ancak İngilizce dışındaki dillerde eğitim kaynaklarının yetersiz kaldığı belirtilmektedir. Veriler görüşme (soru formu) yoluyla toplanmakta; çalışmaya 12 yaş ve üzeri, orta (FIX ≥%1 ve ≤%2) veya ağır (<%1) hemofili B tanılı hastalar, 12-17 yaş arası hastaların ebeveyn/bakım verenleri ve ilgili sağlık çalışanları alınmaktadır.
Yukarıdaki özet, resmî kaydın sade dile aktarılmış halidir. Orijinal İngilizce başlık referans için gösterilir.
Kriterler ClinicalTrials.gov kaydından orijinal İngilizce haliyle alınmıştır. Uygunluk kararını yalnızca deneyi yürüten ekip verebilir.
Inclusion Criteria: * Patients ≥12 years of age * Diagnosis of moderate (FIX ≥1% and ≤2%) or severe (\<1%) hemophilia B * Parents or caregivers to patients with hemophilia 12-17 years of age Inclusion Criteria - Healthcare worker: \- Doctors, nurses, social workers, pharmacists and educators who participate in the care of hemophilia B patients Exclusion Criteria: * Diagnosis of Hemophilia A * Diagnosis of other non-Hemophilia B bleeding disorders Exclusion Criteria - Healthcare worker: * Health care workers who do not participate in the care of hemophilia B patients * Healthcare worker who is conducting the interviews