Yükleniyor... / Loading...
European Cystinosis Cohort
Bu çalışma, sistinozis (cystinosis) adı verilen nadir kalıtsal bir hastalığı olan kişileri bir kohort altında izleyerek hastalık hakkında bilgi toplamayı amaçlamaktadır. Çalışmaya, sistin ölçümü, göz muayenesinde kristal varlığı veya moleküler tanı yoluyla sistinozis tanısı doğrulanmış her yaştan hasta alınabilmektedir. Çalışma faz uygulanmayan bir gözlem çalışmasıdır ve halen katılımcı almaktadır.
Yukarıdaki özet, resmî kaydın sade dile aktarılmış halidir. Orijinal İngilizce başlık referans için gösterilir.
Kriterler ClinicalTrials.gov kaydından orijinal İngilizce haliyle alınmıştır. Uygunluk kararını yalnızca deneyi yürüten ekip verebilir.
Inclusion Criteria: * Confirmed diagnosis of cystinosis (based on cystine dosage, presence of crystals at eye examination or molecular diagnosis) * Signed informed consent Exclusion Criteria: * Patients not able to give their informed consent. No other criteria (patients with associated disease should be enrolled).