Duchenne Elektronik Sağlık Kaydı Çalışması

Sade dilde özet

Bu gözlemsel çalışma, Duchenne veya Becker musküler distrofisi (muscular dystrophy) olan kişilerin elektronik sağlık kayıtlarını mevcut kayıt (registry) verileriyle birleştirerek incelemektedir. Çalışmaya, Duchenne veya Becker musküler distrofisi olan ya da kadın taşıyıcı olan ve kayıtlarının paylaşılmasına onay veren, uygun sağlık kuruluşlarındaki kişiler katılabilmektedir. Çalışma faz uygulanmayan bir çalışmadır ve halen katılımcı almaktadır.

Yukarıdaki özet, resmî kaydın sade dile aktarılmış halidir. Orijinal İngilizce başlık referans için gösterilir.

Deney bilgileri

Faz

N/A

Durum

Katılımcı alıyor

Sponsor

The Duchenne Registry

Müdahale

Observational study with patients who may be treated with various disease-modifying therapies

Başlangıç

01.12.2022

Tahmini bitiş

01.12.2072

Ülkeler

United States

İlgili genler

Merkezler

• Little Rock, United States
• Sacramento, United States
• Aurora, United States
• New Haven, United States
• Washington D.C., United States
• Iowa City, United States
• Durham, United States
• Dallas, United States
• Salt Lake City, United States
• Salt Lake City, United States

Uygunluk kriterleri

Kriterler ClinicalTrials.gov kaydından orijinal İngilizce haliyle alınmıştır. Uygunluk kararını yalnızca deneyi yürüten ekip verebilir.

Inclusion Criteria:

* Duchenne or Becker muscular dystrophy or female carrier
* Must be a patient at an institution that has an established EHR integration set up with PPMD's Interchange
* Must provide consent to have their EHR data pushed to the Interchange and linked to existing Registry data, if applicable

Exclusion Criteria:

* Individuals with other forms of muscular dystrophy
* Individuals who do not provide consent

Individuals with Duchenne/Becker who have severe mobility/strength issues need to provide consent and participate with assistance from a caregiver. Adults with communication impairments and/or intellectual disabilities (considered the "decisionally impaired" group for purposes of this study) will be able to consent with the assistance of the adults who are designated Legally Authorized Representative (LAR). Without assistance, this group will be excluded from participation because the consent process.